Mondscheinkinder
Ein Leben ohne Licht
Zentimeterdick ist die Sonnencreme auf der Hand von Merve. Sie schmiert die ganze Ladung auf ihr Gesicht, dann zieht sie sich mehrere Tücher über den Kopf und eine helmartige Montur. Sie sieht aus wie ein Imker, oder Feuerwehrmann oder „ein Mensch ohne Gesicht“ – das zumindest sagen ihr Menschen, die sie nicht kennen. Die 19-jährige Türkin hat xp, xeroderma pigmentosum. Eine überaus seltene Hautkrankheit. Merve ist ein Mondscheinkind. Jeder Sonnenstrahl zerstört die Hautzellen. Bei anderen Menschen repariert ein Enzym die Schäden, doch das fehlt XP-Kranken. Sie bekommen Pigmentflecken und Hautkrebs. Die Haut regeneriert sich nicht von selbst. Merve wurde bereits über 100 mal operiert, ihr Gesicht ist komplett transplantiert, mit der Haut vom Bauch.
Etwa um die 90 XP- Patienten gibt es in Deutschland, weltweit sind es 2000. 2000 von sechs Milliarden - und Merve ist eine davon. Weil ihre Mutter und ihr Vater beide einen überaus seltenen Genfehler in sich tragen. Warum gerade bei ihr die Krankheit ausgebrochen ist, kann keiner sagen. Ihr Bruder ist völlig gesund. Die Ärzte kommen in der Foschung nur sehr langsam voran. Unterbinden läßt sich XP nicht, normale Krebstheraphien sind nutzlos. Die Cremes werden besser, Heilungschancen gibt es jedoch momentan keine.
Merve ist viel allein. Liest, schreibt Gedichte und malt. „Glücklich kann man mit dieser Krankheit nicht werden, aber weinen bringt auch nichts, ich habe seit 10 Jahren nicht mehr deswegen geweint“, sagt die selbstbewusste junge Frau. Viel Kraft bekommt sie von ihrem Freund. Er ist gesund und ihn stört das Aussehen seiner Freundin nicht. Er liebt ihr Lächeln, er liebt sie, so wie sie ist. Die beiden wollen sogar heiraten, wenn Merve mit der Schule fertig ist.
37° begleitet Merve und den achtjährigen Markus, der ebenfalls xp hat in ihrem Alltag. Und auf ein Mondscheincamp. In den USA gibt es einmal im Jahr ein Sommercamp, nördlich von New York City. Dorthin kommen Kinder aus der ganzen Welt, um 2 Wochen lang das zu tun, was andere Kinder auch tun. Spielen, im Pool plantschen oder Fußball spielen – eben einfach Spaß haben. Und alles nachts, wenn kein Sonnenstrahl ihr Spiel stören kann.
